Numero 1 - Artrite reumatoide

EditorialeNella prospettiva del reumatologo l’artrite reumatoide è senza alcun dubbio la “regina” delle malattie reumatiche e rappresenta una sfida quotidiana molto impegnativa per la complessità e la variabilità dei problemi da affrontare in ogni paziente. L’impatto di questa malattia è infatti profondamente diverso da persona a persona, in rapporto a molteplici elementi quali l’età, il sesso, l’attività lavorativa, le abitudini di vita, la situazione familiare, le condizioni economiche. Il singolo soggetto con artrite costituisce quindi un universo unico ed irripetibile.

Quando chiedo a un paziente di espormi i suoi problemi è mia abitudine trascriverne quasi integralmente il racconto. Una attenta analisi di questa fase narrativa spontanea è molto utile per comprendere la natura e la rilevanza dei problemi da affrontare. Vi sono parole o frasi che descrivono in modo alquanto efficace la drammaticità e la variabilità dei problemi. L’elenco che segue ne elenca alcune tra le più rappresentative: 

  • Mi sento un invalido
  • Al mattino è un disastro
  • Vivo da sola e sono disperata
  • Devo assolutamente ritornare normale
  • Non ce la faccio più a vivere così
  • Mi sembra di impazzire
  • Non riesco più a lavorare
  • Quanto durerà ancora?
  • Per quanto tempo mi dovrò curare?
  • Riuscirò ad essere come prima?
  • Cosa mi succederà se non riuscirò a fermarla?
  • Non voglio più prendere il cortisone
  • Mi deve dare qualcosa per farmi tornare a lavorare
  • Non posso accettare questa malattia
  • Non riesco nemmeno ad abbracciare la mia nipotina
  • Non riesco più a camminare
  • Mi viene sempre da piangere
  • Finirò sulla sedia a rotelle?

Queste sono solo alcune delle frasi che fanno comprendere la portata dell’impatto della malattia sulla vita dei pazienti. Le testimonianze più drammatiche si raccolgono ovviamente nei soggetti che non hanno ancora iniziato un trattamento efficace ed in quelli che risultano refrattari o intolleranti alla terapia.

Fortunatamente questi scenari possono oggi modificarsi e non vi è gratificazione migliore che si possa ricevere che quella di assistere al graduale ritorno ad una vita normale di tutti quei pazienti che riescono a vincere la battaglia contro la malattia. Se gli scenari evolvono in modo nettamente positivo cambiano i commenti e le valutazioni dei pazienti:

  • Mi sembra un sogno di stare così
  • Non speravo di ritornare ad una vita normale
  • Mi sento un’altra persona
  • Mi sembra un miracolo
  • Ho ripreso a camminare
  • Adesso è tutta un’altra cosa
  • Ora che sto bene posso sospendere la cura?

Purtroppo questo tipo di dialogo non riguarda la maggior parte dei soggetti con artrite reumatoide. Ciò che è chiaro è che si può e si deve fare molto di più per creare le condizioni che consentano ai pazienti, specie a quelli con malattia in fase di esordio, di non iniziare troppo tardi un trattamento efficace. I problemi da risolvere sono infiniti. I cinque più rilevanti, nella mia prospettiva di valutazione, sono i seguenti:

  1. Le risorse disponibili per la lotta contro le malattie reumatiche e l’artrite reumatoide, in particolare, sono troppo limitate.
  2. Vi sono pochi specialisti nel territorio ed in molte regioni italiane vi è un inaccettabile ritardo tra l’inizio dei sintomi e la attuazione di una strategia efficace di trattamento.
  3. L’accesso alle tecnologie più avanzate per la diagnosi precoce viene negato alla maggior parte dei casi per carenza di centri specialistici di riferimento, capaci di garantire laboratori e servizi di diagnostica strumentale adeguati.
  4. Non vi sono i presupposti logistici ed organizzativi per garantire un efficace controllo personalizzato dell’evoluzione della malattia.
  5. Mancano infermieri con adeguata formazione “specialistica”, capaci di garantire un percorso assistenziale individualizzato.

Questi problemi devono essere affrontati con decisione pur nella consapevolezza che le condizioni attuali del nostro Sistema Sanitario Nazionale lasciano pochi spazi a facili ottimismi sul futuro dell’assistenza ai malati reumatici nel nostro Paese.


AIR Magazine potrà costituire una utile piattaforma per focalizzare l’attenzione su tante problematiche spesso trascurate o non adeguatamente affrontate. In questa ottica rivolgo un personale invito a tutti coloro che sono affetti da artrite reumatoide a far emergere i propri problemi ed a portarli all’attenzione della comunità di tutti coloro, che a titolo diverso, devono o dovrebbero contribuire alla loro soluzione.

Walter Grassi
Direttore Clinica Reumatologica
Università Politecnica delle Marche, Ancona
 

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