Cosa vuol dire…

Questa rubrica nasce dalla volontà di dar voce a tutte le persone che soffrono di malattie reumatiche affinché possano esprimere con parole semplici il proprio vissuto di malattia.

In ospedale, medici e infermieri, presi dal turbinio delle tante cose da fare, troppo spesso, purtroppo, non hanno il tempo per ascoltare i malati.

Eppure dalla voce di ognuno di loro ci sarebbe così tanto da imparare!

La mia esperienza di caposala /counselor all’interno di una struttura reumatologica me lo ha insegnato molto bene.

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Artrite vuol dire... la storia di Biancamaria

Mi chiamo Biancamaria B. Vorrei esporre la mia esperienza forse non diversa da quella di tante persone che come me sono affette da artrite reumatoide.

Io sono stata, fino a 14 anni fa, una persona sana. Tre volte la settimana andavo a fare ginnastica e mi sentivo in perfetta armonia con il mio corpo. In seguito ad un fischio persistente all’orecchio fui ricoverata all’ospedale regionale, al reparto di otorino-laringoiatria e nella stessa settimana iniziai ad accusare dolori in tutto il corpo che furono interpretati come una banale influenza. Mi sono trovata nel giro di un mese ad essere un’altra persona. È stato come se fossi stata catapultata nel corpo di un altro e non riuscivo a rendermi conto come fosse stato possibile un simile cambiamento.

È stato come se fossi stata catapultata nel corpo di un altro e non riuscivo a rendermi conto come fosse stato possibile un simile cambiamento.

I dolori, rigidità e gonfiore degli arti non mi davano tregua e mi sentivo disperata. Desideravo con tutte le mie forze di tornare ad essere quella di prima e seppure con tanta disperazione speravo che fosse stato solo un brutto periodo, ma quando arriva la diagnosi e sai che hai una malattia che ti accompagnerà per la vita, allora veramente credi che non ce la farai a sopportare tanto. I dolori fortissimi non mi permettevano di salire o scendere le scale e le mani non riuscivano più ad afferrare una bottiglia o a compiere gesti abituali come lavarmi o vestirmi. Hai necessità che gli altri ti aiutino per fare qualsiasi cosa. La vita viene completamente stravolta e con la tua cambia quella di tutta la famiglia.

La famiglia è importante, sono certa che tutti vorrebbero aiutarti e forse non sanno come

 

La famiglia è importante, sono certa che tutti vorrebbero aiutarti e forse non sanno come. La vita continua, tutti hanno bisogno di riprendere a vivere normalmente ed il più delle volte cercano di minimizzare quello che ti sta accadendo per farti reagire.
Il paziente vive allora in prima persona le problematiche della malattia perché neppure i familiari riescono a captare il dolore che attraversa l’animo della persona malata. C’è la sofferenza fisica che annienta e la sofferenza dell’anima che è ancora più difficile da contenere e da superare. È come se non ci fosse più l’interlocutore. Uno degli argomenti più difficili da trattare e forse l’aspetto più determinante nella vita delle persone affette dall’artrite reumatoide, è quello del rapporto che si viene a creare con l’esterno, sia esso la famiglia o l’ambiente circostante. Il mondo affettivo del malato viene influenzato in modo determinante dall’atteggiamento che questi ha nei confronti della propria malattia e dalle aspettative che lo stesso malato nutre nei confronti dei propri familiari e degli amici, delle persone a cui vuole bene e che gliene vogliono. Chi prova dolore si sente incompreso, e spesso non riesce ad esprimere né il dolore che prova né l’imbarazzo di essere invalido, in qualche modo inutile. Nel continuare a descrivere le proprie sofferenze il malato sente che chi lo ascolta con più frequenza col passare del tempo non riesce a prestare la stessa attenzione né ad avere la stessa compenetrazione, non si immedesima più con lui come inizialmente riusciva a fare.

Chi prova dolore si sente incompreso, e spesso non riesce ad esprimere né il dolore che prova né l’imbarazzo di essere invalido

La descrizione che il malato dà delle proprie giornate, dei propri stati fisici ed emotivi non riesce più a creare un’atmosfera di comprensione e di condivisione, ma causa invece proprio quello che spaventa ognuno di noi quando si trova in uno stato di difficoltà: l’allontanamento delle persone che quotidianamente hanno a che fare con la sofferenza di qualcuno a cui vogliono bene.
Il malato si sente solo, incompreso, lontano dalla vita di tutti, che scorre con ritmi e possibilità diverse, altre da quelle che ha lui. Quelli che gli vogliono bene, allo stesso tempo, vivono un certo senso di colpa e di impotenza perché non riescono a fare nulla per alleviare le sofferenze di una persona cara che è in evidente stato di difficoltà. I familiari, le persone vicine al malato, inoltre, hanno bisogno di difendersi dalla loro impotenza ed incapacità di affrontare in qualche modo la malattia, e non sempre hanno la possibilità di provare per il malato la sensazione che egli sia comunque più fragile e più in difficoltà di loro o di chiunque altro della famiglia o della cerchia di amici. In presenza di una esperienza forte e totalizzante come quella dell’artrite reumatoide ogni altro problema familiare (a meno che non sia irrimediabile), ogni altra sofferenza che possa presentarsi ad uno dei cari cade in secondo piano. Sembra infantile, ma a volte possono verificarsi anche casi di competizione, casi in cui ognuno ha bisogno di dare spazio a sé stesso e alle proprie difficoltà, le proprie problematiche, bisogno che in presenza di una sofferenza grande come quella che stiamo trattando viene puntualmente frustrato.


Nel caso in cui, invece, colui che soffre si accorge delle dinamiche familiari di cui stiamo parlando ed evita il più possibile di parlare del proprio dolore, si può verificare la situazione in cui la malattia arrivi a non esistere per i familiari. Il malato arriva addirittura a fare ogni cosa al di sopra delle proprie possibilità. Gesti quotidiani e normalissimi, come cucinarsi qualcosa da mangiare, curare sé stessi o fare le piccole pulizie di casa diventano quasi delle imprese, che vengono affrontate tacendo il più possibile ciò che si prova. Ad essere frustrate in questo caso sono le aspettative che chi soffre nutre nei confronti di chi ama: questi si aspetta infatti almeno di essere compreso ed aiutato senza dover esprimere, se non lamentare, la propria sofferenza nella vita quotidiana.
La vita delle persone vicine a chi soffre di artrite reumatoide non è facile, anche loro vengono coinvolti in una sofferenza che non ha possibilità di redenzione, e questo le accomuna alla persona cara che soffre, anche se sanno che non potranno mai fare alcunché per risolvere la situazione. Soffrono senza dolore fisico, accompagnando chi prova dolore nella sofferenza dell’anima.
Secondo gli orientali, ogni disagio dell’anima, ogni squilibrio, sia esso corporale o spirituale, si rivela in una malattia fisica. Gli occidentali la definiscono disagio psicosomatico. Questo non significa che un malato pensa di essere malato mentre invece non lo è, significa piuttosto che la causa delle malattie possiamo essere noi stessi. L’artrite reumatoide può essere considerata un male ‘misterioso’, la cui origine è dentro di noi più che fuori, ma non è affatto facile addentrarsi in questo campo. Chi soffre rischia di sentirsi addirittura incapace di controllare sé stesso, di gestire le proprie emozioni, mentre la malattia e la sofferenza sono sempre e comunque un percorso, un viaggio dentro di sé e dentro le cause - talvolta misteriose - del proprio dolore, in cui ogni teoria e ogni possibilità sono ipotesi plausibili, ma alla fine resta solo da fare i conti con sé stessi e la propria storia.
Una volta ho avuto modo di leggere una frase sul dolore, e cioè che il dolore fisico è terribile, ma se lo conosci lo accetti e se hai gli strumenti giusti riesci perfino a superarlo. Io so di certo che la sofferenza dell’anima provocata da questa malattia è davvero difficile da contenere.

Il dolore fisico è terribile, ma se lo conosci lo accetti e se hai gli strumenti giusti riesci perfino a superarlo.

Anche durante gli incontri di gruppo ai quali partecipo la cosa che emerge in maniera forte è che questa malattia riesce a creare tanti dubbi dentro di noi e a volte ci chiediamo che comportamento tenere, anche nei confronti della stessa famiglia. Se il malato si lamenta delle tante sofferenze è quello che non sa accettare la sua situazione, se tiene per sé tutti i problemi allora la malattia non esiste, e si arriva infine alle situazioni in cui i figli non riescono ad accettare la malattia di una madre o di un padre per le proprie limitazioni ed in quel caso, per il genitore, diventa doppiamente doloroso sia a causa della propria malattia, sia per il fatto di non essere riusciti a comprendere le motivazioni che tengono i loro figli così lontani da loro.
Ho conosciuto persone che hanno dovuto lasciare il lavoro a causa della loro malattia, ed altri che lavorando presso ditte in difficoltà si sono trovati licenziati ancora prima degli altri a causa delle assenze fatte nei giorni in cui il dolore è troppo forte. L’artrite è una malattia altalenante e se il malato non dà segni evidenti di sofferenza nessuno crede al suo dolore.
Proprio per questa caratteristica della malattia gli enti assistenziali non perdono troppo tempo quando devono dare il proprio parere sulla gravità della malattia e concedere le agevolazioni previste dalla legge. Una signora con la quale ho condiviso la stanza durante diversi ricoveri mi ha confidato che in occasione di una visita che doveva stabilire la sua idoneità alla riduzione dell’orario di lavoro le venne chiesto: “Lei ha la patente?”, e lei rispose di sì. “Lei guida?” Alla risposta affermativa la visita era già finita senza nessuna concessione. Spero che gli enti assistenziali impieghino persone capaci di capire quali problematiche si devono affrontare con queste malattie perché non è possibile subire simili umiliazioni; sembra che non basti essere medici per conoscere le implicazioni della nostra malattia ed il malato non può sentirsi un peso sociale. Le leggi devono essere applicate perchè la dignità delle persone fragili sia riconosciuta e favorita con i fatti.
Dopo 14 anni ho preso coscienza dei miei limiti e nei giorni di maggiore serenità penso che sono stata fortunata per aver vissuto la maggior parte della mia vita senza problemi di salute e quando tutti ci chiediamo cosa sarà di noi penso alle persone giovani che devono combattere tutta la vita con tante limitazioni.
È importante il rapporto tra medico e paziente; il malato nel momento del ricovero soffre di un timore riverenziale nei confronti dei medici che spesso li trattano con distacco, forse professionale, ma che fanno sentire il paziente un numero. Il malato sofferente anela ad un rapporto interpersonale capace, se non di una parola di conforto, almeno di una condivisione positiva - o quantomeno sincera - dell’evoluzione della sua malattia.
Secondo me, l’ipersensibilità che affina i sensi del malato nei confronti di tutto ciò che riguarda il suo stato di sofferenza sia fisica che psichica rende oltremodo difficile il rapporto medico – paziente, nel senso che basta una parola fuori dalle righe, pronunciata anche distrattamente dal medico, per prostrare un soggetto particolarmente sensibile. Il malato spera durante il ricovero di trovare la soluzione ai suoi problemi ed invece a volte esce dalla struttura magari senza diagnosi, temendo di non trovare soluzione. Sarebbe bene, al momento delle dimissioni, avere una diagnosi ed avere anche indicazioni su come comportarsi per avere una migliore risposta dalle cure che dovrà seguire, come ad esempio il tipo di ginnastica da praticare secondo l’età o la gravità della malattia, il tipo di alimentazione, le buone abitudini da praticare.
Un ruolo particolarmente importante è quello giocato dagli infermieri e dagli operatori socio-sanitari. Queste persone, che vivono praticamente a contatto diretto e continuo con i degenti, spesso innervositi da situazioni difficili o da problemi personali, possono giocare un ruolo negativo con le persone che si trovano in stato di sofferenza e quindi bisognose di una parola gentile, di un gesto di amicizia, che anelano ad essere considerati più come persone che come degenti. Sono queste figure che in sintesi lasciano il segno, quelle che sono capaci di coniugare la professionalità con i rapporti umani. Rimane forse il fatto che spesso quelle di cui parlo possono essere sensazioni date dalla particolare fragilità causata dalla sofferenza, da una particolare sensibilità dovuta al logorio continuo provocato dalla malattia. Quello degli infermieri, tuttavia, è un ruolo che non tutti possono ricoprire, richiede capacità e doti speciali, altruismo, grande comprensione, compassione. Talvolta loro stessi sono capaci di alleviare le sofferenze più dei medici stessi.


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